Εγκεφαλική παράλυση
ερωτήματα και απαντήσεις
Οι απαντήσεις που δίνονται εδώ απευθύνονται σε γονείς που έχουν
ερωτήματα σχετικά με την εγκεφαλική παράλυση.
Είναι διατυπωμένες απλά και άμεσα ώστε να δίνουν μια σφαιρική εικόνα
στην οικογένεια.
Ελένη Μπλαζάκη
Φυσικοθεραπεύτρια
Διευθύντρια
Κέντρου αποκατάστασης ΄΄ανάπτυξη΄΄
Εγκεφαλική Παράλυση
· Τί είναι;
Είναι η βλάβη που γίνεται σε αναπτυσσόμενο εγκέφαλο στην περιγεννητική
περίοδο (εγκυμοσύνη – τοκετός- πρώτος χρόνος μετά).
Είναι μη εξελισσόμενη βλάβη του εγκεφάλου. Έχει όμως μεταβαλλόμενη
εικόνα ανάλογη με την ανάπτυξη του παιδιού.
· Γιατί συμβαίνει;
Όταν ο εγκέφαλος είναι στην διαδικασία ωρίμανσης, διάφορες επιπλοκές
μπορεί να προκαλέσουν νευρολογική διαταραχή ή εικόνα νευρολογικής
διαταραχής λόγω του σοκ (στην περίπτωση αυτή δεν είναι εγκεφαλική
παράλυση).
· Ποια είναι η αιτία;
Μπορεί τα αίτια να είναι στην προγεννητική, περιγεννητική, μεταγεννητική
περίοδο.
Συχνότερη αιτία είναι η προωρότητα μπορεί να συμβεί όμως και σε
υδροκεφαλία, μικροκεφαλία, κρανιοεγκεφαλική κάκωση, συνδρομικές
καταστάσεις, όγκοι και πολλές άλλες περιπτώσεις.
· Τι γίνεται μετά;
Ο εγκέφαλος προσπαθεί να απομονώσει την βλάβη, να ενεργοποιήσει ότι
δυναμικό έχει και να εξελιχθεί. Αυτό σημαίνει μια νέα εκκίνηση για το
παιδί όπου κάθε μέρα θα βελτιώνεται με αργούς ρυθμούς. Ο βαθμός
βελτίωσης εξαρτάται από την βλάβη.
· Τι πρόβλημα θα έχει το παιδί σαν τελική εικόνα ;
Κινητικό
Η εγκεφαλική παράλυση πλήττει συνολικά το σώμα του παιδιού.
Κάποια μέλη όμως επιβαρύνονται περισσότερο και βάσει αυτού καθορίζεται
πιο ειδική διάγνωση.
Σημειώνω ότι οι κατηγορίες που αναφέρω εδώ είναι οι πιο συχνές. Ακόμα η
περιγραφή της κλινικής εικόνας είναι πολύ γενική. Κάθε παιδί έχει την
δική του εξέλιξη που εξαρτάται από την βλάβη που έχει , την θεραπεία που
κάνει και διάφορα άλλα δεδομένα.
1) Τετραπληγία: Η επιβάρυνση πλήττει και τα 4 άκρα. Αυτό έχει
αποτέλεσμα να έχει μεγάλο περιορισμό στην κίνηση. Ο έλεγχος στην καθιστή
ή στην όρθια θέση είναι δύσκολος.
2) Διπληγία: Η επιβάρυνση είναι μεγαλύτερη στα πόδια. Υπάρχει
περιορισμός στην κίνηση. Όμως τις περισσότερες φορές κατακτά την βάδιση
(με ή χωρίς βοήθημα).
3) Ημιπληγία: Η επιβάρυνση εστιάζεται στην μια πλευρά. Το χέρι
και το πόδι της ημιπληγικής πλευράς έχουν κινητική δυσκολία όμως η άλλη
πλευρά αναλαμβάνει. Το παιδί βαδίζει ανεξάρτητο. Η βάδιση του μπορεί να
μην έχει ρυθμό αλλά δεν υστερεί.
4) Αταξία: Υπάρχει διάχυτη υποτονία και ελλιπής ισορροπία.
Βαδίζει χωρίς ποιότητα , με αστάθεια.
Σε όλες αυτές τις κατηγορίες υπάρχουν και οι ήπιες μορφές.:
1) Τετραπάρεση-τριπληγία 2) Μονοπληγία 3) Ημιπάρεση . Η εικόνα που
έχουν είναι συνήθως πολύ ελαφρύτερη της αναφερόμενης εδώ.
Όλα τα ανωτέρω ισχύουν σε δεδομένες διαγνώσεις. Πολλές φορές μωρά με
περιγεννητικό ιστορικό ή λόγω προωρότητας έχουν εικόνα εγκεφαλικής
παράλυσης η οποία μέχρι τους 18 μήνες έχει σταδιακά υποχωρήσει.
Νοητικό
Μπορεί να υπάρχει νοητική καθυστέρηση.
ή μπορεί να υπάρχει ανωριμότητα στην αντίληψη. ή μπορεί να υπάρχει
μια αναμενόμενη ανωριμότητα. Λόγω της κινητικής δυσκολίας μειώνεται
η λήψη και η επεξεργασία των ερεθισμάτων.
ή μπορεί να εμφανίσει μαθησιακές δυσκολίες.
ή <<μπορεί να έχει και φυσιολογική νοημοσύνη>>.
Αναπτυξιακό
Μπορεί να υπάρχει αδυναμία προσαρμογής συναισθηματική,
επικοινωνιακή αισθητηριακή.
ή <<μπορεί όλα να είναι φυσιολογικά>>
Λόγου
Μπορεί να υπάρχει ανωριμότητα λόγου
ή μπορεί να υπάρχουν μικρά επιμέρους ελλείμματα στο φωνολογικό
αρθρωτικό, περιγραφή, εξιστόρηση
ή μπορεί να έχει διαταραχή στην σίτιση-πόση
ή <<μπορεί ο λόγος του να είναι φυσιολογικός>>
Είναι η εγκεφαλική παράλυση σαν εγκεφαλικό ενηλίκων;
ΟΧΙ
Όταν ένας ενήλικας πάθει εγκεφαλικό μετά το σοκ ο εγκέφαλος ενεργοποιεί
τις μνήμες κινήσεων και εμπειριών με την βοήθεια θεραπειών και σε
γρήγορο διάστημα αποκτά την μεγαλύτερη βελτίωσή του.
Στο παιδί ο εγκέφαλος δεν έχει μνήμες μετά το σοκ αναλαμβάνουν οι
θεραπευτές να αναπτύξουν κινήσεις και εμπειρίες. Αυτό απαιτεί χρόνο και
επανάληψη.
Τι θεραπεία χρειάζεται;
-φυσιοθεραπεία ανάπτυξη κινήσεων (υπάρχει εκτενής ανάλυση στην συνέχεια)
-εργοθεραπεία ανάπτυξη εμπειριών, γνώσεων, αισθήσεων, αισθητηριακού
προσανατολισμού χώρου, χρόνου, αυτοεξυπηρέτησης, λειτουργικότητας,
αντίληψης, κινητικές δεξιότητες (σελίδα εργοθεραπείας)
- λογοθεραπεία ανάπτυξη του λόγου, θεραπεία σίτισης (σελίδα λογοθεραπείας)
-ψυχοπαιδαγωγικό αποκατάσταση αναπτυξιακών διαταραχών (σελίδα
ψυχοπαιδαγωγικού)
- ειδική αγωγή εκπαίδευση σε νοητικές δυσκολίες (σελίδα ειδικής αγωγής)
Ποια θεραπεία χρειάζεται κάθε παιδί το αποφασίζει ο γιατρός του,
παιδονευρολόγος ή φυσίατρος σε συνεργασία με τους θεραπευτές όπου στην
πράξη βλέπουμε πως είναι καλύτερη η κατανομή θεραπειών, ώστε να του
δίνουμε όλα τα ερεθίσματα χωρίς να το υπερφορτώνουμε.
Πόσος χρόνος χρειάζεται ;
Ανάλογα την περίπτωση. Δύο χρόνια στην πιο ήπια μορφή. Σε όλες τις άλλες
περιπτώσεις όσο βλέπουμε βελτίωση συνεχίζουμε. Ουσιαστικά μέχρι να
περπατήσει καλά το παιδί και βεβαιωθούμε ότι δεν οργανώνει λάθος πρότυπα
στο σώμα του.
Τι θα συμβεί εάν δεν κάνει θεραπεία;
Θα οργανώσει λάθος πρότυπα κινήσεων, αδεξιότητες και μυοσκελετικές
παραμορφώσεις που θα μπορούσαν να είχαν αποφευχθεί ώστε να κινείται πιο
ξεκούραστα και λειτουργικά.
Πως προσβάλει η εγκεφαλική παράλυση την κίνηση;
Ο εγκέφαλος δίνει τις εντολές στο μυϊκό σύστημα. Η βλάβη του εγκεφάλου
έχει ως αποτέλεσμα την αποδιοργάνωση στον τρόπο που δίδονται και
λαμβάνονται οι εντολές στους μύες. Π.χ μπορεί η πρόθεση να είναι
΄΄τέντωσε το χέρι΄΄ και το αποτέλεσμα είναι να κάμπτει το χέρι. Αυτό
έχει μεγάλη επίδραση στη κίνηση και στις λειτουργικές δραστηριότητες,
που απαιτείται συνδυασμός και συγχρονισμός κινήσεων. Το παιδί αδυνατεί
να ανταποκριθεί μειώνει την κινητικότητά του ή την παράγει με κοπιώδη
και ασυντόνιστο τρόπο.
· Υπερτονία ή αύξηση μυϊκού τόνου: κάποιες μυϊκές ομάδες έχουν συνεχή
μυϊκή σύσπαση λόγω εσφαλμένων εντολών. Αυτό δημιουργεί κούραση στη
κίνηση του παιδιού.
· Υποτονία: κάποιες μυϊκές ομάδες έχουν μειωμένη ανταπόκριση τόσο σε
στάση όσο και κίνηση. Αυτό δημιουργεί απροθυμία για κίνηση.
· Οι λειτουργικότητες στη ζωή μας είναι πολλές και πολύπλοκες. Π.χ η
βάδιση είναι μία λειτουργικότητα όπου σε μια μόνο φάση το ένα πόδι
στηρίζεται στην πτέρνα και σταδιακά στα δάκτυλα ενώ παράλληλα το άλλο
πόδι σηκώνεται, λυγίζει γόνατο, το κορμί στρέφεται ελαφρά και τα χέρια
συμμετέχουν με αιώρηση κτλ.
Είναι κατανοητό ότι όταν υπάρχει έστω μία μικρή έλλειψη στο συντονισμό
(λόγω εντολών και ακρίβειας μυϊκού τόνου) έχουμε μία εικόνα διαταραχής
της βάδισης.
Πως δρα η φυσικοθεραπεία στην εγκεφαλική παράλυση;
Η φυσικοθεραπεία επεμβαίνει και εξελίσσει κινητικά το παιδί με
κεντρομόλο τρόπο. Αυτό σημαίνει ότι δίνουμε ερεθίσματα (κινησεις,
εμπειρίες) από την περιφέρεια τα οποία πηγαίνουν προς το κέντρο
(εγκέφαλο). Με την επανάληψη ο εγκέφαλος μαθαίνει να τα χρησιμοποιεί,
αναπτύσσει συνάψεις και νέους μηχανισμούς κινήσεων.
Υπενθυμίζω ότι έχουμε έναν βρεφικό εγκέφαλο χωρίς μνήμες και μηχανισμούς
επαναφοράς στο υγιές. Λόγω αυτού έχει κλινική εικόνα βαρύτερη της
πραγματικής. Όμως το μεγαλύτερο μέρος του εγκεφάλου είναι υγιές και
εκπαιδεύσιμο.
Ποια μέθοδος φυσικοθεραπείας είναι κατάλληλη στην Ε.Π.;
Εμείς δουλεύουμε, υποστηρίζουμε και αγαπάμε τη μέθοδο νευροεξελικτικής
αγωγής (NDT) (BOBATH). Είναι η πλέον διαδεδομένη διότι εξελίσσει σταθερά
το παιδί με ήπιο τρόπο. Το ήπια έχει μεγάλη σημασία διότι εκτός από την
κινητική ωρίμανση μας ενδιαφέρει να αναπτύξουν και ψυχική υγεία σε ένα
πρόγραμμα απαιτητικό και συνεχές για την ηλικία τους. (την έρευνα
συντονισμός και στην έρευνα νευροεξελικτική αγωγη, αναφαίνονται
αποτελέσματα με την εφαρμογή NDT)
Επιγραμματικά η νευροεξελικτική μέθοδος διευκολύνει, καθοδηγεί και
ενισχύει τις φυσιολογικές κινήσεις σε ένα παιδί με Ε.Π ενώ παράλληλα
μειώνει την παθολογική δράση. Στο κέντρο μας μέσω της παρατήρησης, της
εμπειρίας και τις ερευνητικής μας εργασίας (σελίδα έρευνες) έχουμε
εμπλουτίσει την νευροεξελικτική μέθοδο με διάφορες φυσικοθεραπευτικές
βοηθητικές μεθόδους όπως myofacial release, kinesiotaping, υδροθεραπεία,
Hallwick, PNF, νάρθηκες, βοηθήματα κτλ.(σελίδα φυσικοθεραπείας).
Ποια μεθοδολογία ακολουθεί η φυσικοθεραπεία στο κέντρο «Ανάπτυξη»;
Παραθέτω ένα σχεδιάγραμμα που δείχνει τα στάδια που ακολουθεί η
φυσικοθεραπεία στο κέντρο μας , βάσεις της νευροεξελικτικής αγωγής NDT.
1. Η προετοιμασία της φυσικοθεραπείας είναι η σημαντικότερη δουλειά
μας. Ένα μυϊκό σύστημα σφιγμένο και ανελαστικό με αυξομειώσεις μυϊκού
τόνου δεν θα αποδώσει σε εκπαίδευση. Η κλασική φυσικοθεραπεία μας έχει
δώσει πολλούς τρόπους επαναφοράς του μυοσκελετικού συστήματος που είναι
και το κύριο αντικείμενο της φυσικοθεραπείας.
2. Εφόσον έχουμε ομαλοποιήσει τον μυϊκό τόνο μας ενδιαφέρει να
διευκολύνουμε την φυσιολογική κίνηση. Διότι στον ανθρώπινο
προγραμματισμό μόνο η φυσιολογική κίνηση έχει την μεγαλύτερη δύναμη,
αντοχή και οικονομία ενέργειας. Αν ένα παιδί με Ε.Π. μάθει να
λειτουργεί με λάθος κινήσεις θα κοπιάζει, θα δυσκολεύεται, θα
καταπονείται, θα μειώνει τροχιά και δύναμη κίνησης, θα περιορίζει την
κινητικότητά του ακολουθώντας μία πορεία φθίνουσα. Αυτή είναι η απάντηση
και στις μεθόδους που υποστηρίζουν ΄΄ας το κάνει όπως μπορεί΄΄.
3. Ιδιαιτέρως ασχολούμαστε με την ανάπτυξη ισορροπιστικών αντιδράσεων
και κινητικού ελέγχου που εμπεριέχονται σε κάθε κίνηση. Στην ουσία είναι
πολλαπλός και πολύπλοκος συνδυασμός κινήσεων που κάνει το σώμα για να
ανταποκριθεί ενάντια στη βαρύτητα.
4. Με την εκπαίδευση το παιδί μαθαίνει να χρησιμοποιεί κίνηση στις
απαιτήσεις της καθημερινότητας (χώρος, προσανατολισμός, ύψος, επίπεδα
κτλ.). Εδώ χρησιμοποιούμε και πολλά κινούμενα βοηθήματα μπάλες, ρολά,
περιπατητήρες, τρίποδα κτλ. Μερικές φορές γονείς και παιδιά αρνούνται τη
χρήση βοηθημάτων (κυρίως για κοινωνικούς λόγους). Όμως έτσι το παιδί
καταβάλλει μεγαλύτερη προσπάθεια από αυτή που αντέχει το σώμα του. Το
καταπονεί και συνήθως σφίγγει. Η αποδοχή της κατάστασης είναι αναγκαία…
5. Hεπανάληψη είναι ο τρόπος που ο εγκέφαλος θα κάνει εγγραφή και θα
το αυτοματοποιήσει δηλαδή θα το κάνει χωρίς να το σκέφτεται.
Μέσα στην ημέρα ο άνθρωπος κάνει χιλιάδες αυτοματοποιημένες κινήσεις
ντύσιμο, πλύσιμο, οδήγηση κτλ. Φανταστείτε τι σύγχυση θα ήταν να
σκεφτόμασταν κάθε κίνησή μας.
Αν δεν υπάρξει επανάληψη υπερισχύει κάποια άλλη παθολογική
αυτοματοποίηση που ήδη χρησιμοποιεί και η φυσικοθεραπεία δεν έχει
αποτέλεσμα. Για αυτό όσο πιο μεγάλο αρχίζει φυσικοθεραπεία ένα παιδί
έχει ήδη οργανώσει κινήσεις και η νέα εγγραφή είναι πιο δύσκολη.
6. Η διαρκής λειτουργικότητα είναι αυτή που προσεγγίζει το
φυσιολογικό δηλαδή το παιδί το κάνει με λίγο κόπο, οπότε έχει διάρκεια.
Σε όλα τα στάδια που ακολουθεί η φυσικοθεραπεία στο κέντρο μας σημαντική
βοήθεια μας δίνει η υδροθεραπεία-θεραπευτική κολύμβηση όπου με
ευχάριστο τρόπο ενισχύεται ο συντονισμός, η ενδυνάμωση και η
αντοχή.(σελίδες υδρομάλαξη και υδροθεραπεία-θεραπευτική κολύμβηση)
Γιατί να απορρίψω τις άλλες μεθόδους φυσικοθεραπείας;
Θεωρώ ότι όλοι οι ιδρυτές μιας μεθόδου ξεκίνησαν από μία καλή ιδέα
εφαρμόσιμη και αποτελεσματική σε κάποιες περιπτώσεις που όμως κακώς
γενικεύτηκε. Ακόμα υπάρχουν μέθοδοι που ταιριάζουν και στην ψυχολογία
κάθε λαού.
Η NDTέχει υπερισχύσει στην Ελλάδα διότι συνδυάζει τη ιδιαίτερη
τρυφερότητα που εκφράζουμε στα παιδιά μας με τις ιδιαίτερες απαιτήσεις
που έχει ο Έλληνας γονιός που είναι επιστημονική κάλυψη και αποτέλεσμα
σε οτιδήποτε αφορά το παιδί του.
Ακόμα τη νευροεξελικτική αγωγή (NDT) που εφαρμόζουμε στο κέντρο μας την
εμπλουτίζουμε με διάφορα στοιχεία κατάλληλα για κάθε περιστατικό (σελίδα
φυσικοθεραπείας).
Παρ΄ όλα αυτά επειδή τα αποτελέσματα είναι μακροπρόθεσμα η αγωνία του
γονιού μεγάλη και η αναζήτηση αναμφισβήτητη, έχουμε και άλλες μεθόδους
που έχουν αναπτυχθεί στον ελλαδικό χώρο.
Η άποψη που εκφράζω εδώ για τις άλλες μεθόδους είναι υποκειμενική αλλά
εμπεριστατωμένη από επιχειρήματα και από παιδιά που έχω δει μετά από
διάφορες μεθόδους.
Η προσέγγιση των άλλων φυσιοθεραπευτικών μεθόδων σε αυτό το siteέχει δύο
σκέλη, την θεωρία με δύο λόγια και τον αντίλογό μας σύμφωνα με τα δικά
μας δεδομένα.
1) Μέθοδος VojtaΘεωρία:Η μέθοδος αυτή προσπαθεί μέσω
αντανακλαστικών να ερεθίσει απλές κινήσεις.
Αντίλογος: Αυτό είναι ασύμβατο με την Ε.Π. Εδώ το πρόβλημα είναι ο
συνδυασμός φυσιολογικών κινήσεων και ο συντονισμός τους.
Σκεφτείτε να χρησιμοποιούσαμε αντανακλαστικά για να ντυθούμε, να φάμε,
να πλυθούμε, να γράψουμε κτλ. Όλα θα γίνονταν βίαια και ακατάπαυστα.
Όσα παιδιά μου ήρθαν από τη μέθοδο αυτή είχαν αρχόμενες βραχύνσεις,
μυϊκά μπλοκαρίσματα και κινητική κατάσταση μικρότερη των δυνατοτήτων τους.
2) Λειτουργική φυσικοθεραπεία
Θεωρία: επικαλούνται τη λειτουργικότητα ως πρώτο στόχο ή σαν κάποι
ειδική μεθοδολογία.
Αντίλογος:ολοι εχουμε στοχο την
λειτουργικοτητα. Κανένας φυσικοθεραπευτής δεν επιθυμεί το παιδί
απλά να κάνει καλές ασκήσεις. Όλοι έχουμε στόχο να
λειτουργήσει καλύτερα. Αυτό που διαφέρει στις μεθόδους είναι ο τρόπος.
Για μας όπως αναλύεται στο σχεδιάγραμμα ο δρόμος είναι μεγάλος για να
είναι το αποτέλεσμα διαρκές. Εδώ ξεκινούν με λειτουργικότητα το οποίο
ακούγεται ΄΄ελπιδοφόρο΄΄ και προσελκύει αλλά χωρίς υποδομή.
Δεν μπορούμε να επιταχύνουμε καμιά κατάσταση όπως και δεν μπορούμε να
καθυστερήσουμε. Το παιδί που υποχρεώνεται να αλλάξει βιαστικά τα στάδια
για να φτάσει στη λειτουργικότητα, θα κάνει μπλοκαρίσματα στο σώμα του
για να ανταποκριθεί, θα καταπονηθεί και δεν θα διατηρηθεί το αποτέλεσμα.
Δηλαδή έρχεται για φυσικοθεραπεία και κάνει όπως-όπως αυτό που θα έκανε
με τη μαμά του? Που είναι η δική μας επιστημονική παροχή? Το
σχεδιάγραμμα που ακολουθεί δείχνει την πορεία της λειτουργικής
φυσικοθεραπείας έτσι όπως την είδαμε στα παιδιά που ήρθαν από αυτή τη
μέθοδο.
Αναλυτικά στην παράγραφο ιατρικές παρεμβάσεις
Σημ. Η μέθοδος Petoείναι παλαιότερη μέθοδος που απαιτούσε από τα παιδιά
αυτό το είδος λειτουργικότητας χωρίς προετοιμασία σε 8ωρο καθημερινό
πρόγραμμα. Όσα παιδιά το ακολούθησαν κράτησαν μια αύξηση λειτουργίας για
μερικούς μήνες, την οποία μετά έχασαν. Ενώ είχαν αρχόμενες μυϊκές
βραχύνσεις και ήταν θλιμμένα λόγω του πειθαρχημένου προγράμματος.
Οπότε συνοψίζοντας λειτουργικότητα χωρίς ενδιάμεσα στάδια προετοιμασίας
είναι μικρής διάρκειας. Όσο για τις έρευνες που το στηρίζουν, ο
αντίλογος είναι :
1) Τα παιδιά που έχουμε δει από αυτήν την μέθοδο.
2) Έρευνα που έχει γίνει στο κέντρο μας και αποδεικνύει το
αντίθετο(σελίδα έρευνες).
3) Χιλιάδες έρευνες καταρρίπτονται με τα χρόνια ή δεν είναι αθώες.
3) Μέθοδος Therasuit
Μια ακόμη μέθοδος που βαφτίζεται νέα χωρίς να είναι. Όλα αυτά τα
κάνουμε χρόνια.. Ίσως το νέο είναι οι πολλές ώρες εκπαίδευσης με το
παιδί δεμένο σε συστήματα από ιμάντες το οποίο είναι απολύτως
αντιπαιδαγωγικό.
Άλλες μέθοδοι
Ø Μέθοδος Peto(αναφερθήκαμε στη λειτουργική φυσικοθεραπεία): είναι
ουγγρικής προέλευσης. Ευτυχώς οι συνάδελφοι που το ακολουθούν στην
Ελλάδα έχουν βάλει αρκετή προετοιμασία.
Ø Doman–Delacato: μη πρακτική μέθοδος με γονείς-συγγενείς, πολλές ώρες
παθητικής θεραπείας χωρίς σαφή διαφορά.
Υπάρχουν κατά καιρούς και ανά και τον κόσμο διάφορες θεραπείες-μέθοδοι
που προβάλλονται ως ελπιδοφόρες, δεν μπορούμε να τις αναλύσουμε όλες.
Σημασία για τον γονιό έχει να ζητήσει να δει πριν και μετά αποτέλεσμα
των θεραπειών ή μεθόδων πριν ταλαιπωρηθεί. (Αν κάποια μέθοδος είναι
αξιόπιστη δεν έχει ασάφεια στις αποδείξεις). Φυσικά να αξιολογήσει και
το αληθές αυτού που βλέπει.
Σημειώνω ότι κακοί θεραπευτές ή επιτήδειοι ή πρακτικοί ή σωτήρες
υπάρχουν παντού έτοιμοι να εκμεταλλευτούν την ελπίδα των γονιών.
Υπάρχουν σύλλογοι, ταμεία-υπουργείο υγείας-κοινωνικές υπηρεσίες που
μπορούν να βοηθήσουν.
Συμπληρωματικές θεραπείες
Είναι θεραπείες που μπορούν να γίνονται παράλληλα με την φυσικοθεραπεία
του παιδιού με σκοπό να βελτιώσουν την θεραπεία.
α) Μέθοδος Locomat
Είναι ένα βαδιστικό μηχάνημα που συνδυάζεται με φυσικοθεραπεία.
Χρησιμοποιείται ψηφιακός τρόπος για εγγραφή βάδισης.
Πιστεύω ότι είναι καλή ιδέα για τα παιδιά που ήδη βαδίζουν. Με μια
συνετή χρήση
1-2 συνεδριών την εβδομάδα και παράλληλα με φυσικοθεραπεία θα έχουν
καλύτερη εγγραφή βάδισης. Σημειώνω ότι θα βελτιώσουν την δυνατότητα που
έχουν.
Αντίλογος: Εάν το πρόγραμμα είναι επιταχυμένο (4-5 συνεδρίες την
εβδομάδα που πολλές φορές προτείνεται) το μυϊκό σύστημα θα το αντιληφθεί
ως βίαιο και θα αντιδράσει. Όπως εμείς με οποιαδήποτε εκπαίδευση δεν
μπορούμε να γίνουμε πρωταθλητές σε 20 ημέρες έτσι και το παιδί δεν
μπορεί να αλλάξει λειτουργικό στάδιο στο ίδιο διάστημα.
Παιδιά που το ακολούθησαν με εντατικό τρόπο δεν απέδωσαν την προσδοκία
αντιθέτως αύξησαν μυϊκό τόνο.
β) Θεραπευτική ιππασία
Συμπληρωματική θεραπεία μέσω ιππασίας που χρησιμοποιεί την ρυθμική
κίνηση του αλόγου, την προσπάθεια σταθεροποίησης επάνω σε αυτό για
έλεγχο κορμού και τις διαστάσεις του αλόγου για διατάσεις των κάτω άκρων.
Καλή βοήθεια εφόσον δεν υπάρχουν αντενδείξεις (εξαθρήματα
ισχίων-αλλεργίες) και αρέσει στο παιδί.
Νάρθηκες
Όπως είπαμε το σώμα στην αρχή δεν έχει δυσλειτουργίες. Όταν όμως
χρησιμοποιεί παθολογικά πρότυπα, αποκτά παραμορφώσεις, δυσκαμψίες,
βραχύνσεις, μυϊκούς σπασμούς.
Στην φυσικοθεραπεία προσπαθούμε να διορθώσουμε όλα αυτά ή να τα
αποτρέψουμε. Το μήνυμα όμως που δίνουμε είναι χρονικά μικρό σε σχέση με
την καθημερινότητά του. Για αυτό χρησιμοποιούμε νάρθηκες σαν ένα άλλο
χέρι φυσικοθεραπευτή που κρατά σε σωστή θέση το μέλος και δίνει στον
εγκέφαλο ένα σωστό μήνυμα συνεχώς.
Ο εγκέφαλος το αντιλαμβάνεται για δικό του και με αυτόν τον τρόπο
υιοθετείται η νέα φυσιολογική θέση.
Πόσες ώρες πρέπει να φορά νάρθηκες?
Είναι ειδικό για κάθε παιδί. Σίγουρα αρκετές ώρες μέρα ή νύκτα ανάλογα
με το τι θέλουμε να βελτιώσουμε. Είναι απαραίτητη η άσκηση και εκτός
ναρθήκων.
· Οι νάρθηκες ημέρας χρησιμοποιούνται κυρίως για σταθερότητα και αναστολή.
· Οι νάρθηκες νύκτας για διατήρηση μυϊκής ελαστικότητας.
Οι τύποι των ναρθήκων είναι πολλοί και ιδιαίτεροι για κάθε παιδί.
Οπωσδήποτε συνετή χρήση και φυσικοθεραπευτικός έλεγχος ενισχύουν θετικό
αποτέλεσμα.
Εκτός από τον φυσικοθεραπευτή και εργοθεραπευτή που έχουν καθημερινή
επαφή ο ορθοπεδικός και φυσίατρος είναι οι κατάλληλοι ειδικοί για να
προτείνουν νάρθηκες.
Ιατρικές παρεμβάσεις
Botox: Είναι έγχυση αλλαντικής τοξίνης σε υπερτονικές μυϊκές ομάδες.
Μετά την έγχυση ο μυς χαλαρώνει για 2-5 μήνες και μας δίνει την ευκαιρία
να ενισχύσουμε πιο φυσιολογικά πρότυπα. Δεν ξεχνάμε ότι η συνολική
εικόνα του παιδιού δεν οφείλεται σε έναν μυ αλλά στο συνδυαστικό τρόπο
που λειτουργεί το μυϊκό σύστημα. Το αποτέλεσμα είναι διαφορετικό σε κάθε
παιδί είναι όμως σε αρκετές περιπτώσεις μια βοήθεια στην κινητικότητα
ενός παιδιού.
Συνίσταται σε μυϊκές ομάδες που έχουν υπερτονία αλλά έχουν ελαστικότητα
(πλήρες μήκος).
Εγχειρήσεις:Όταν το μήκος μιας μυϊκής ομάδας έχει μειωθεί, δυσκολεύει
την κίνηση του παιδιού. Τότε πιθανόν είναι η στιγμή για εγχείρηση.
Δεν θα επεκταθώ σε τεχνικές παρά μόνο ότι η πριν και η μετά
θεραπευτική αγωγή
(φυσικοθεραπεία, νάρθηκες κ.λ.π.) προετοιμάζει το σώμα, δίνει καλύτερο
και διαρκέστερο αποτέλεσμα.
Ένα παιδί μπορεί να φτάσει σε χειρουργείο παρά την καλή θεραπεία.
Μερικές φορές η υπερτονία υπερισχύει. Οπωσδήποτε όμως στόχος μας είναι η
καλή διατήρηση των μυών και η λιγότερο δυνατή χειρουργική παρέμβαση.
Η περίοδος πριν και μετά (2-3 μήνες) το χειρουργείο είναι ιδιαίτερα
επιβαρυμένη για την οικογένεια και το παιδί. Σκέψεις όπως: ΄΄μια
προσπάθεια ακόμα και τελειώσαμε;’’ αυξομειώνουν συνεχώς την ψυχική
ένταση του παιδιού. Συνήθως μετά το χειρουργείο ακολουθεί εντατική
φυσικοθεραπεία που το παιδί υπερπροσπαθεί. Τα αποτελέσματα ποικίλουν.
Καλό είναι να έχετε καλή ενημέρωση για τους λόγους χειρουργείου και για
το ποσοστό βελτίωσης.
Η επαναλαμβανόμενη χειρουργική περίοδος
(άγχος-ελπίδα-υπερπροσπάθεια-κόπωση) ταλαιπωρεί το παιδί και την οικογένεια.
Εξαρθρήματα:δύσκολα για το παιδί χειρουργεία. Όσο μπορούμε να κάνουμε πρόληψη.
Η άρθρωση του ισχίου ωριμάζει στα παιδιά με την όρθια θέση και την
βάδιση. Όταν υπάρχει καθυστέρηση όρθιας θέσης, η άρθρωση μένει ανώριμη
και σε συνδυασμό με την μυϊκή ανισορροπία που υπάρχει στην περιοχή
μπορεί να έχουμε εξαρθρήματα.
Αν και είναι ιατρικό κομμάτι θέλω να θυμίζω στους γονείς τις τακτικές
ακτινογραφίες ισχίων που μας βοηθούν να γνωρίζουμε και να προλαβαίνουμε
την ανεπιθύμητη κατάσταση ενός εξαρθρήματος.
Η αρχική εικόνα ενός εξαρθρήματος είναι μια ανωριμότητα στην άρθρωση και
στην συνέχεια μερική τάση εξαρθρήματος <<τα υπερεξαρθρήματα.>>, εκεί
βοηθά η αγωγή της πρόληψης η οποία περιέχει συγκεκριμένο πρόγραμμα με
πιο αποτελεσματικό τον ορθοστάτη ένα όργανο διατήρησης της όρθιας θέσης
από 10 μηνών σε παιδιά που έχουν εγκεφαλική παράλυση και ενδεχομένως
έναν νάρθηκα που κρατά τα ισχία σε απαγωγή (απαγωγέας).
Οικονομική ενημέρωση
Όλα όσα αναφέρθηκαν ανωτέρω, θεραπείες, βοηθήματα, ιατρικές παρεμβάσεις
απαιτούν ένα μεγάλο έξοδο το οποίο μαζί με την στενοχώρια του γονιού και
το χρόνιο πρόγραμμα που έχει να ακολουθήσει δημιουργούν απόγνωση.
Προς το παρόν το οικονομικό τουλάχιστον διευθετείται. Τα ταμεία
πληρώνουν για θεραπείες κάποια ποσά που συνήθως αντιστοιχούν στο
πρόγραμμα των παιδιών και δεν επιβαρύνονται οι οικογένειες. Ακόμα
δίνεται και κάποιο επίδομα αναπηρίας μετά τα 2,5 χρόνια του παιδιού που
υποστηρίζει καλύτερα τα έξοδα.
Τα ταμεία πληρώνουν ακόμα επαρκώς για βοηθήματα και ιατρικές παρεμβάσεις
σε δημόσια νοσοκομεία.
Συμβουλή
Μετά από 30 χρόνια ενασχόλησης με την εγκεφαλική παράλυση θα ήθελα να
δώσω μια συμβουλή στους γονείς.
Κάντε την προσωπική σας έρευνα να βρείτε τους θεραπευτές και ιατρούς που
θα αναλάβουν το παιδί σας. Αφιερώστε ένα διάστημα να δοκιμάσετε και να
αμφισβητήσετε.
Όταν όμως βεβαιωθείτε ότι βρήκατε τους θεραπευτές που σας ταιριάζουν
εμπιστευθείτε και ηρεμήστε , θα γίνει το καλύτερο δυνατόν. Όλοι
οι θεραπευτές και ιατροί που ασχολούμαστε με την εγκεφαλική παράλυση
δίνουμε ψυχικά αποθέματα.
Χρειαζόμαστε να μας επιτρέψει η οικογένεια να βοηθήσουμε, αυτό μας
απελευθερώνει ενέργεια που δίνουμε και παίρνουμε σαν αποτέλεσμα.
Η γκρίνια και η δυσπιστία μας αποδυναμώνουν.
Αγαπητοί γονείς
Είσαστε σε ένα μονόδρομο που δοκιμάζεται η υπομονή σας, η αντοχή σας και
η πίστη σας.
Φροντίστε τον εαυτό σας και τα καλά σας συναισθήματα.
Ελένη Μπλαζάκη
Φυσικοθεραπεύτρια
Διευθύντρια
Κέντρου αποκατάστασης ΄΄ανάπτυξη΄΄
Εάν θέλετε να κάνετε οποιοδήποτε ερώτημα που να αφορά την ανάπτυξη του
παιδιού σας επικοινωνήστε μαζί μας μέσω e-mail: info@anaptixirc.gr
ή τηλεφωνήστε μας.
ερωτήματα και απαντήσεις
Οι απαντήσεις που δίνονται εδώ απευθύνονται σε γονείς που έχουν
ερωτήματα σχετικά με την εγκεφαλική παράλυση.
Είναι διατυπωμένες απλά και άμεσα ώστε να δίνουν μια σφαιρική εικόνα
στην οικογένεια.
Ελένη Μπλαζάκη
Φυσικοθεραπεύτρια
Διευθύντρια
Κέντρου αποκατάστασης ΄΄ανάπτυξη΄΄
Εγκεφαλική Παράλυση
· Τί είναι;
Είναι η βλάβη που γίνεται σε αναπτυσσόμενο εγκέφαλο στην περιγεννητική
περίοδο (εγκυμοσύνη – τοκετός- πρώτος χρόνος μετά).
Είναι μη εξελισσόμενη βλάβη του εγκεφάλου. Έχει όμως μεταβαλλόμενη
εικόνα ανάλογη με την ανάπτυξη του παιδιού.
· Γιατί συμβαίνει;
Όταν ο εγκέφαλος είναι στην διαδικασία ωρίμανσης, διάφορες επιπλοκές
μπορεί να προκαλέσουν νευρολογική διαταραχή ή εικόνα νευρολογικής
διαταραχής λόγω του σοκ (στην περίπτωση αυτή δεν είναι εγκεφαλική
παράλυση).
· Ποια είναι η αιτία;
Μπορεί τα αίτια να είναι στην προγεννητική, περιγεννητική, μεταγεννητική
περίοδο.
Συχνότερη αιτία είναι η προωρότητα μπορεί να συμβεί όμως και σε
υδροκεφαλία, μικροκεφαλία, κρανιοεγκεφαλική κάκωση, συνδρομικές
καταστάσεις, όγκοι και πολλές άλλες περιπτώσεις.
· Τι γίνεται μετά;
Ο εγκέφαλος προσπαθεί να απομονώσει την βλάβη, να ενεργοποιήσει ότι
δυναμικό έχει και να εξελιχθεί. Αυτό σημαίνει μια νέα εκκίνηση για το
παιδί όπου κάθε μέρα θα βελτιώνεται με αργούς ρυθμούς. Ο βαθμός
βελτίωσης εξαρτάται από την βλάβη.
· Τι πρόβλημα θα έχει το παιδί σαν τελική εικόνα ;
Κινητικό
Η εγκεφαλική παράλυση πλήττει συνολικά το σώμα του παιδιού.
Κάποια μέλη όμως επιβαρύνονται περισσότερο και βάσει αυτού καθορίζεται
πιο ειδική διάγνωση.
Σημειώνω ότι οι κατηγορίες που αναφέρω εδώ είναι οι πιο συχνές. Ακόμα η
περιγραφή της κλινικής εικόνας είναι πολύ γενική. Κάθε παιδί έχει την
δική του εξέλιξη που εξαρτάται από την βλάβη που έχει , την θεραπεία που
κάνει και διάφορα άλλα δεδομένα.
1) Τετραπληγία: Η επιβάρυνση πλήττει και τα 4 άκρα. Αυτό έχει
αποτέλεσμα να έχει μεγάλο περιορισμό στην κίνηση. Ο έλεγχος στην καθιστή
ή στην όρθια θέση είναι δύσκολος.
2) Διπληγία: Η επιβάρυνση είναι μεγαλύτερη στα πόδια. Υπάρχει
περιορισμός στην κίνηση. Όμως τις περισσότερες φορές κατακτά την βάδιση
(με ή χωρίς βοήθημα).
3) Ημιπληγία: Η επιβάρυνση εστιάζεται στην μια πλευρά. Το χέρι
και το πόδι της ημιπληγικής πλευράς έχουν κινητική δυσκολία όμως η άλλη
πλευρά αναλαμβάνει. Το παιδί βαδίζει ανεξάρτητο. Η βάδιση του μπορεί να
μην έχει ρυθμό αλλά δεν υστερεί.
4) Αταξία: Υπάρχει διάχυτη υποτονία και ελλιπής ισορροπία.
Βαδίζει χωρίς ποιότητα , με αστάθεια.
Σε όλες αυτές τις κατηγορίες υπάρχουν και οι ήπιες μορφές.:
1) Τετραπάρεση-τριπληγία 2) Μονοπληγία 3) Ημιπάρεση . Η εικόνα που
έχουν είναι συνήθως πολύ ελαφρύτερη της αναφερόμενης εδώ.
Όλα τα ανωτέρω ισχύουν σε δεδομένες διαγνώσεις. Πολλές φορές μωρά με
περιγεννητικό ιστορικό ή λόγω προωρότητας έχουν εικόνα εγκεφαλικής
παράλυσης η οποία μέχρι τους 18 μήνες έχει σταδιακά υποχωρήσει.
Νοητικό
Μπορεί να υπάρχει νοητική καθυστέρηση.
ή μπορεί να υπάρχει ανωριμότητα στην αντίληψη. ή μπορεί να υπάρχει
μια αναμενόμενη ανωριμότητα. Λόγω της κινητικής δυσκολίας μειώνεται
η λήψη και η επεξεργασία των ερεθισμάτων.
ή μπορεί να εμφανίσει μαθησιακές δυσκολίες.
ή <<μπορεί να έχει και φυσιολογική νοημοσύνη>>.
Αναπτυξιακό
Μπορεί να υπάρχει αδυναμία προσαρμογής συναισθηματική,
επικοινωνιακή αισθητηριακή.
ή <<μπορεί όλα να είναι φυσιολογικά>>
Λόγου
Μπορεί να υπάρχει ανωριμότητα λόγου
ή μπορεί να υπάρχουν μικρά επιμέρους ελλείμματα στο φωνολογικό
αρθρωτικό, περιγραφή, εξιστόρηση
ή μπορεί να έχει διαταραχή στην σίτιση-πόση
ή <<μπορεί ο λόγος του να είναι φυσιολογικός>>
Είναι η εγκεφαλική παράλυση σαν εγκεφαλικό ενηλίκων;
ΟΧΙ
Όταν ένας ενήλικας πάθει εγκεφαλικό μετά το σοκ ο εγκέφαλος ενεργοποιεί
τις μνήμες κινήσεων και εμπειριών με την βοήθεια θεραπειών και σε
γρήγορο διάστημα αποκτά την μεγαλύτερη βελτίωσή του.
Στο παιδί ο εγκέφαλος δεν έχει μνήμες μετά το σοκ αναλαμβάνουν οι
θεραπευτές να αναπτύξουν κινήσεις και εμπειρίες. Αυτό απαιτεί χρόνο και
επανάληψη.
Τι θεραπεία χρειάζεται;
-φυσιοθεραπεία ανάπτυξη κινήσεων (υπάρχει εκτενής ανάλυση στην συνέχεια)
-εργοθεραπεία ανάπτυξη εμπειριών, γνώσεων, αισθήσεων, αισθητηριακού
προσανατολισμού χώρου, χρόνου, αυτοεξυπηρέτησης, λειτουργικότητας,
αντίληψης, κινητικές δεξιότητες (σελίδα εργοθεραπείας)
- λογοθεραπεία ανάπτυξη του λόγου, θεραπεία σίτισης (σελίδα λογοθεραπείας)
-ψυχοπαιδαγωγικό αποκατάσταση αναπτυξιακών διαταραχών (σελίδα
ψυχοπαιδαγωγικού)
- ειδική αγωγή εκπαίδευση σε νοητικές δυσκολίες (σελίδα ειδικής αγωγής)
Ποια θεραπεία χρειάζεται κάθε παιδί το αποφασίζει ο γιατρός του,
παιδονευρολόγος ή φυσίατρος σε συνεργασία με τους θεραπευτές όπου στην
πράξη βλέπουμε πως είναι καλύτερη η κατανομή θεραπειών, ώστε να του
δίνουμε όλα τα ερεθίσματα χωρίς να το υπερφορτώνουμε.
Πόσος χρόνος χρειάζεται ;
Ανάλογα την περίπτωση. Δύο χρόνια στην πιο ήπια μορφή. Σε όλες τις άλλες
περιπτώσεις όσο βλέπουμε βελτίωση συνεχίζουμε. Ουσιαστικά μέχρι να
περπατήσει καλά το παιδί και βεβαιωθούμε ότι δεν οργανώνει λάθος πρότυπα
στο σώμα του.
Τι θα συμβεί εάν δεν κάνει θεραπεία;
Θα οργανώσει λάθος πρότυπα κινήσεων, αδεξιότητες και μυοσκελετικές
παραμορφώσεις που θα μπορούσαν να είχαν αποφευχθεί ώστε να κινείται πιο
ξεκούραστα και λειτουργικά.
Πως προσβάλει η εγκεφαλική παράλυση την κίνηση;
Ο εγκέφαλος δίνει τις εντολές στο μυϊκό σύστημα. Η βλάβη του εγκεφάλου
έχει ως αποτέλεσμα την αποδιοργάνωση στον τρόπο που δίδονται και
λαμβάνονται οι εντολές στους μύες. Π.χ μπορεί η πρόθεση να είναι
΄΄τέντωσε το χέρι΄΄ και το αποτέλεσμα είναι να κάμπτει το χέρι. Αυτό
έχει μεγάλη επίδραση στη κίνηση και στις λειτουργικές δραστηριότητες,
που απαιτείται συνδυασμός και συγχρονισμός κινήσεων. Το παιδί αδυνατεί
να ανταποκριθεί μειώνει την κινητικότητά του ή την παράγει με κοπιώδη
και ασυντόνιστο τρόπο.
· Υπερτονία ή αύξηση μυϊκού τόνου: κάποιες μυϊκές ομάδες έχουν συνεχή
μυϊκή σύσπαση λόγω εσφαλμένων εντολών. Αυτό δημιουργεί κούραση στη
κίνηση του παιδιού.
· Υποτονία: κάποιες μυϊκές ομάδες έχουν μειωμένη ανταπόκριση τόσο σε
στάση όσο και κίνηση. Αυτό δημιουργεί απροθυμία για κίνηση.
· Οι λειτουργικότητες στη ζωή μας είναι πολλές και πολύπλοκες. Π.χ η
βάδιση είναι μία λειτουργικότητα όπου σε μια μόνο φάση το ένα πόδι
στηρίζεται στην πτέρνα και σταδιακά στα δάκτυλα ενώ παράλληλα το άλλο
πόδι σηκώνεται, λυγίζει γόνατο, το κορμί στρέφεται ελαφρά και τα χέρια
συμμετέχουν με αιώρηση κτλ.
Είναι κατανοητό ότι όταν υπάρχει έστω μία μικρή έλλειψη στο συντονισμό
(λόγω εντολών και ακρίβειας μυϊκού τόνου) έχουμε μία εικόνα διαταραχής
της βάδισης.
Πως δρα η φυσικοθεραπεία στην εγκεφαλική παράλυση;
Η φυσικοθεραπεία επεμβαίνει και εξελίσσει κινητικά το παιδί με
κεντρομόλο τρόπο. Αυτό σημαίνει ότι δίνουμε ερεθίσματα (κινησεις,
εμπειρίες) από την περιφέρεια τα οποία πηγαίνουν προς το κέντρο
(εγκέφαλο). Με την επανάληψη ο εγκέφαλος μαθαίνει να τα χρησιμοποιεί,
αναπτύσσει συνάψεις και νέους μηχανισμούς κινήσεων.
Υπενθυμίζω ότι έχουμε έναν βρεφικό εγκέφαλο χωρίς μνήμες και μηχανισμούς
επαναφοράς στο υγιές. Λόγω αυτού έχει κλινική εικόνα βαρύτερη της
πραγματικής. Όμως το μεγαλύτερο μέρος του εγκεφάλου είναι υγιές και
εκπαιδεύσιμο.
Ποια μέθοδος φυσικοθεραπείας είναι κατάλληλη στην Ε.Π.;
Εμείς δουλεύουμε, υποστηρίζουμε και αγαπάμε τη μέθοδο νευροεξελικτικής
αγωγής (NDT) (BOBATH). Είναι η πλέον διαδεδομένη διότι εξελίσσει σταθερά
το παιδί με ήπιο τρόπο. Το ήπια έχει μεγάλη σημασία διότι εκτός από την
κινητική ωρίμανση μας ενδιαφέρει να αναπτύξουν και ψυχική υγεία σε ένα
πρόγραμμα απαιτητικό και συνεχές για την ηλικία τους. (την έρευνα
συντονισμός και στην έρευνα νευροεξελικτική αγωγη, αναφαίνονται
αποτελέσματα με την εφαρμογή NDT)
Επιγραμματικά η νευροεξελικτική μέθοδος διευκολύνει, καθοδηγεί και
ενισχύει τις φυσιολογικές κινήσεις σε ένα παιδί με Ε.Π ενώ παράλληλα
μειώνει την παθολογική δράση. Στο κέντρο μας μέσω της παρατήρησης, της
εμπειρίας και τις ερευνητικής μας εργασίας (σελίδα έρευνες) έχουμε
εμπλουτίσει την νευροεξελικτική μέθοδο με διάφορες φυσικοθεραπευτικές
βοηθητικές μεθόδους όπως myofacial release, kinesiotaping, υδροθεραπεία,
Hallwick, PNF, νάρθηκες, βοηθήματα κτλ.(σελίδα φυσικοθεραπείας).
Ποια μεθοδολογία ακολουθεί η φυσικοθεραπεία στο κέντρο «Ανάπτυξη»;
Παραθέτω ένα σχεδιάγραμμα που δείχνει τα στάδια που ακολουθεί η
φυσικοθεραπεία στο κέντρο μας , βάσεις της νευροεξελικτικής αγωγής NDT.
1. Η προετοιμασία της φυσικοθεραπείας είναι η σημαντικότερη δουλειά
μας. Ένα μυϊκό σύστημα σφιγμένο και ανελαστικό με αυξομειώσεις μυϊκού
τόνου δεν θα αποδώσει σε εκπαίδευση. Η κλασική φυσικοθεραπεία μας έχει
δώσει πολλούς τρόπους επαναφοράς του μυοσκελετικού συστήματος που είναι
και το κύριο αντικείμενο της φυσικοθεραπείας.
2. Εφόσον έχουμε ομαλοποιήσει τον μυϊκό τόνο μας ενδιαφέρει να
διευκολύνουμε την φυσιολογική κίνηση. Διότι στον ανθρώπινο
προγραμματισμό μόνο η φυσιολογική κίνηση έχει την μεγαλύτερη δύναμη,
αντοχή και οικονομία ενέργειας. Αν ένα παιδί με Ε.Π. μάθει να
λειτουργεί με λάθος κινήσεις θα κοπιάζει, θα δυσκολεύεται, θα
καταπονείται, θα μειώνει τροχιά και δύναμη κίνησης, θα περιορίζει την
κινητικότητά του ακολουθώντας μία πορεία φθίνουσα. Αυτή είναι η απάντηση
και στις μεθόδους που υποστηρίζουν ΄΄ας το κάνει όπως μπορεί΄΄.
3. Ιδιαιτέρως ασχολούμαστε με την ανάπτυξη ισορροπιστικών αντιδράσεων
και κινητικού ελέγχου που εμπεριέχονται σε κάθε κίνηση. Στην ουσία είναι
πολλαπλός και πολύπλοκος συνδυασμός κινήσεων που κάνει το σώμα για να
ανταποκριθεί ενάντια στη βαρύτητα.
4. Με την εκπαίδευση το παιδί μαθαίνει να χρησιμοποιεί κίνηση στις
απαιτήσεις της καθημερινότητας (χώρος, προσανατολισμός, ύψος, επίπεδα
κτλ.). Εδώ χρησιμοποιούμε και πολλά κινούμενα βοηθήματα μπάλες, ρολά,
περιπατητήρες, τρίποδα κτλ. Μερικές φορές γονείς και παιδιά αρνούνται τη
χρήση βοηθημάτων (κυρίως για κοινωνικούς λόγους). Όμως έτσι το παιδί
καταβάλλει μεγαλύτερη προσπάθεια από αυτή που αντέχει το σώμα του. Το
καταπονεί και συνήθως σφίγγει. Η αποδοχή της κατάστασης είναι αναγκαία…
5. Hεπανάληψη είναι ο τρόπος που ο εγκέφαλος θα κάνει εγγραφή και θα
το αυτοματοποιήσει δηλαδή θα το κάνει χωρίς να το σκέφτεται.
Μέσα στην ημέρα ο άνθρωπος κάνει χιλιάδες αυτοματοποιημένες κινήσεις
ντύσιμο, πλύσιμο, οδήγηση κτλ. Φανταστείτε τι σύγχυση θα ήταν να
σκεφτόμασταν κάθε κίνησή μας.
Αν δεν υπάρξει επανάληψη υπερισχύει κάποια άλλη παθολογική
αυτοματοποίηση που ήδη χρησιμοποιεί και η φυσικοθεραπεία δεν έχει
αποτέλεσμα. Για αυτό όσο πιο μεγάλο αρχίζει φυσικοθεραπεία ένα παιδί
έχει ήδη οργανώσει κινήσεις και η νέα εγγραφή είναι πιο δύσκολη.
6. Η διαρκής λειτουργικότητα είναι αυτή που προσεγγίζει το
φυσιολογικό δηλαδή το παιδί το κάνει με λίγο κόπο, οπότε έχει διάρκεια.
Σε όλα τα στάδια που ακολουθεί η φυσικοθεραπεία στο κέντρο μας σημαντική
βοήθεια μας δίνει η υδροθεραπεία-θεραπευτική κολύμβηση όπου με
ευχάριστο τρόπο ενισχύεται ο συντονισμός, η ενδυνάμωση και η
αντοχή.(σελίδες υδρομάλαξη και υδροθεραπεία-θεραπευτική κολύμβηση)
Γιατί να απορρίψω τις άλλες μεθόδους φυσικοθεραπείας;
Θεωρώ ότι όλοι οι ιδρυτές μιας μεθόδου ξεκίνησαν από μία καλή ιδέα
εφαρμόσιμη και αποτελεσματική σε κάποιες περιπτώσεις που όμως κακώς
γενικεύτηκε. Ακόμα υπάρχουν μέθοδοι που ταιριάζουν και στην ψυχολογία
κάθε λαού.
Η NDTέχει υπερισχύσει στην Ελλάδα διότι συνδυάζει τη ιδιαίτερη
τρυφερότητα που εκφράζουμε στα παιδιά μας με τις ιδιαίτερες απαιτήσεις
που έχει ο Έλληνας γονιός που είναι επιστημονική κάλυψη και αποτέλεσμα
σε οτιδήποτε αφορά το παιδί του.
Ακόμα τη νευροεξελικτική αγωγή (NDT) που εφαρμόζουμε στο κέντρο μας την
εμπλουτίζουμε με διάφορα στοιχεία κατάλληλα για κάθε περιστατικό (σελίδα
φυσικοθεραπείας).
Παρ΄ όλα αυτά επειδή τα αποτελέσματα είναι μακροπρόθεσμα η αγωνία του
γονιού μεγάλη και η αναζήτηση αναμφισβήτητη, έχουμε και άλλες μεθόδους
που έχουν αναπτυχθεί στον ελλαδικό χώρο.
Η άποψη που εκφράζω εδώ για τις άλλες μεθόδους είναι υποκειμενική αλλά
εμπεριστατωμένη από επιχειρήματα και από παιδιά που έχω δει μετά από
διάφορες μεθόδους.
Η προσέγγιση των άλλων φυσιοθεραπευτικών μεθόδων σε αυτό το siteέχει δύο
σκέλη, την θεωρία με δύο λόγια και τον αντίλογό μας σύμφωνα με τα δικά
μας δεδομένα.
1) Μέθοδος VojtaΘεωρία:Η μέθοδος αυτή προσπαθεί μέσω
αντανακλαστικών να ερεθίσει απλές κινήσεις.
Αντίλογος: Αυτό είναι ασύμβατο με την Ε.Π. Εδώ το πρόβλημα είναι ο
συνδυασμός φυσιολογικών κινήσεων και ο συντονισμός τους.
Σκεφτείτε να χρησιμοποιούσαμε αντανακλαστικά για να ντυθούμε, να φάμε,
να πλυθούμε, να γράψουμε κτλ. Όλα θα γίνονταν βίαια και ακατάπαυστα.
Όσα παιδιά μου ήρθαν από τη μέθοδο αυτή είχαν αρχόμενες βραχύνσεις,
μυϊκά μπλοκαρίσματα και κινητική κατάσταση μικρότερη των δυνατοτήτων τους.
2) Λειτουργική φυσικοθεραπεία
Θεωρία: επικαλούνται τη λειτουργικότητα ως πρώτο στόχο ή σαν κάποι
ειδική μεθοδολογία.
Αντίλογος:ολοι εχουμε στοχο την
λειτουργικοτητα. Κανένας φυσικοθεραπευτής δεν επιθυμεί το παιδί
απλά να κάνει καλές ασκήσεις. Όλοι έχουμε στόχο να
λειτουργήσει καλύτερα. Αυτό που διαφέρει στις μεθόδους είναι ο τρόπος.
Για μας όπως αναλύεται στο σχεδιάγραμμα ο δρόμος είναι μεγάλος για να
είναι το αποτέλεσμα διαρκές. Εδώ ξεκινούν με λειτουργικότητα το οποίο
ακούγεται ΄΄ελπιδοφόρο΄΄ και προσελκύει αλλά χωρίς υποδομή.
Δεν μπορούμε να επιταχύνουμε καμιά κατάσταση όπως και δεν μπορούμε να
καθυστερήσουμε. Το παιδί που υποχρεώνεται να αλλάξει βιαστικά τα στάδια
για να φτάσει στη λειτουργικότητα, θα κάνει μπλοκαρίσματα στο σώμα του
για να ανταποκριθεί, θα καταπονηθεί και δεν θα διατηρηθεί το αποτέλεσμα.
Δηλαδή έρχεται για φυσικοθεραπεία και κάνει όπως-όπως αυτό που θα έκανε
με τη μαμά του? Που είναι η δική μας επιστημονική παροχή? Το
σχεδιάγραμμα που ακολουθεί δείχνει την πορεία της λειτουργικής
φυσικοθεραπείας έτσι όπως την είδαμε στα παιδιά που ήρθαν από αυτή τη
μέθοδο.
Αναλυτικά στην παράγραφο ιατρικές παρεμβάσεις
Σημ. Η μέθοδος Petoείναι παλαιότερη μέθοδος που απαιτούσε από τα παιδιά
αυτό το είδος λειτουργικότητας χωρίς προετοιμασία σε 8ωρο καθημερινό
πρόγραμμα. Όσα παιδιά το ακολούθησαν κράτησαν μια αύξηση λειτουργίας για
μερικούς μήνες, την οποία μετά έχασαν. Ενώ είχαν αρχόμενες μυϊκές
βραχύνσεις και ήταν θλιμμένα λόγω του πειθαρχημένου προγράμματος.
Οπότε συνοψίζοντας λειτουργικότητα χωρίς ενδιάμεσα στάδια προετοιμασίας
είναι μικρής διάρκειας. Όσο για τις έρευνες που το στηρίζουν, ο
αντίλογος είναι :
1) Τα παιδιά που έχουμε δει από αυτήν την μέθοδο.
2) Έρευνα που έχει γίνει στο κέντρο μας και αποδεικνύει το
αντίθετο(σελίδα έρευνες).
3) Χιλιάδες έρευνες καταρρίπτονται με τα χρόνια ή δεν είναι αθώες.
3) Μέθοδος Therasuit
Μια ακόμη μέθοδος που βαφτίζεται νέα χωρίς να είναι. Όλα αυτά τα
κάνουμε χρόνια.. Ίσως το νέο είναι οι πολλές ώρες εκπαίδευσης με το
παιδί δεμένο σε συστήματα από ιμάντες το οποίο είναι απολύτως
αντιπαιδαγωγικό.
Άλλες μέθοδοι
Ø Μέθοδος Peto(αναφερθήκαμε στη λειτουργική φυσικοθεραπεία): είναι
ουγγρικής προέλευσης. Ευτυχώς οι συνάδελφοι που το ακολουθούν στην
Ελλάδα έχουν βάλει αρκετή προετοιμασία.
Ø Doman–Delacato: μη πρακτική μέθοδος με γονείς-συγγενείς, πολλές ώρες
παθητικής θεραπείας χωρίς σαφή διαφορά.
Υπάρχουν κατά καιρούς και ανά και τον κόσμο διάφορες θεραπείες-μέθοδοι
που προβάλλονται ως ελπιδοφόρες, δεν μπορούμε να τις αναλύσουμε όλες.
Σημασία για τον γονιό έχει να ζητήσει να δει πριν και μετά αποτέλεσμα
των θεραπειών ή μεθόδων πριν ταλαιπωρηθεί. (Αν κάποια μέθοδος είναι
αξιόπιστη δεν έχει ασάφεια στις αποδείξεις). Φυσικά να αξιολογήσει και
το αληθές αυτού που βλέπει.
Σημειώνω ότι κακοί θεραπευτές ή επιτήδειοι ή πρακτικοί ή σωτήρες
υπάρχουν παντού έτοιμοι να εκμεταλλευτούν την ελπίδα των γονιών.
Υπάρχουν σύλλογοι, ταμεία-υπουργείο υγείας-κοινωνικές υπηρεσίες που
μπορούν να βοηθήσουν.
Συμπληρωματικές θεραπείες
Είναι θεραπείες που μπορούν να γίνονται παράλληλα με την φυσικοθεραπεία
του παιδιού με σκοπό να βελτιώσουν την θεραπεία.
α) Μέθοδος Locomat
Είναι ένα βαδιστικό μηχάνημα που συνδυάζεται με φυσικοθεραπεία.
Χρησιμοποιείται ψηφιακός τρόπος για εγγραφή βάδισης.
Πιστεύω ότι είναι καλή ιδέα για τα παιδιά που ήδη βαδίζουν. Με μια
συνετή χρήση
1-2 συνεδριών την εβδομάδα και παράλληλα με φυσικοθεραπεία θα έχουν
καλύτερη εγγραφή βάδισης. Σημειώνω ότι θα βελτιώσουν την δυνατότητα που
έχουν.
Αντίλογος: Εάν το πρόγραμμα είναι επιταχυμένο (4-5 συνεδρίες την
εβδομάδα που πολλές φορές προτείνεται) το μυϊκό σύστημα θα το αντιληφθεί
ως βίαιο και θα αντιδράσει. Όπως εμείς με οποιαδήποτε εκπαίδευση δεν
μπορούμε να γίνουμε πρωταθλητές σε 20 ημέρες έτσι και το παιδί δεν
μπορεί να αλλάξει λειτουργικό στάδιο στο ίδιο διάστημα.
Παιδιά που το ακολούθησαν με εντατικό τρόπο δεν απέδωσαν την προσδοκία
αντιθέτως αύξησαν μυϊκό τόνο.
β) Θεραπευτική ιππασία
Συμπληρωματική θεραπεία μέσω ιππασίας που χρησιμοποιεί την ρυθμική
κίνηση του αλόγου, την προσπάθεια σταθεροποίησης επάνω σε αυτό για
έλεγχο κορμού και τις διαστάσεις του αλόγου για διατάσεις των κάτω άκρων.
Καλή βοήθεια εφόσον δεν υπάρχουν αντενδείξεις (εξαθρήματα
ισχίων-αλλεργίες) και αρέσει στο παιδί.
Νάρθηκες
Όπως είπαμε το σώμα στην αρχή δεν έχει δυσλειτουργίες. Όταν όμως
χρησιμοποιεί παθολογικά πρότυπα, αποκτά παραμορφώσεις, δυσκαμψίες,
βραχύνσεις, μυϊκούς σπασμούς.
Στην φυσικοθεραπεία προσπαθούμε να διορθώσουμε όλα αυτά ή να τα
αποτρέψουμε. Το μήνυμα όμως που δίνουμε είναι χρονικά μικρό σε σχέση με
την καθημερινότητά του. Για αυτό χρησιμοποιούμε νάρθηκες σαν ένα άλλο
χέρι φυσικοθεραπευτή που κρατά σε σωστή θέση το μέλος και δίνει στον
εγκέφαλο ένα σωστό μήνυμα συνεχώς.
Ο εγκέφαλος το αντιλαμβάνεται για δικό του και με αυτόν τον τρόπο
υιοθετείται η νέα φυσιολογική θέση.
Πόσες ώρες πρέπει να φορά νάρθηκες?
Είναι ειδικό για κάθε παιδί. Σίγουρα αρκετές ώρες μέρα ή νύκτα ανάλογα
με το τι θέλουμε να βελτιώσουμε. Είναι απαραίτητη η άσκηση και εκτός
ναρθήκων.
· Οι νάρθηκες ημέρας χρησιμοποιούνται κυρίως για σταθερότητα και αναστολή.
· Οι νάρθηκες νύκτας για διατήρηση μυϊκής ελαστικότητας.
Οι τύποι των ναρθήκων είναι πολλοί και ιδιαίτεροι για κάθε παιδί.
Οπωσδήποτε συνετή χρήση και φυσικοθεραπευτικός έλεγχος ενισχύουν θετικό
αποτέλεσμα.
Εκτός από τον φυσικοθεραπευτή και εργοθεραπευτή που έχουν καθημερινή
επαφή ο ορθοπεδικός και φυσίατρος είναι οι κατάλληλοι ειδικοί για να
προτείνουν νάρθηκες.
Ιατρικές παρεμβάσεις
Botox: Είναι έγχυση αλλαντικής τοξίνης σε υπερτονικές μυϊκές ομάδες.
Μετά την έγχυση ο μυς χαλαρώνει για 2-5 μήνες και μας δίνει την ευκαιρία
να ενισχύσουμε πιο φυσιολογικά πρότυπα. Δεν ξεχνάμε ότι η συνολική
εικόνα του παιδιού δεν οφείλεται σε έναν μυ αλλά στο συνδυαστικό τρόπο
που λειτουργεί το μυϊκό σύστημα. Το αποτέλεσμα είναι διαφορετικό σε κάθε
παιδί είναι όμως σε αρκετές περιπτώσεις μια βοήθεια στην κινητικότητα
ενός παιδιού.
Συνίσταται σε μυϊκές ομάδες που έχουν υπερτονία αλλά έχουν ελαστικότητα
(πλήρες μήκος).
Εγχειρήσεις:Όταν το μήκος μιας μυϊκής ομάδας έχει μειωθεί, δυσκολεύει
την κίνηση του παιδιού. Τότε πιθανόν είναι η στιγμή για εγχείρηση.
Δεν θα επεκταθώ σε τεχνικές παρά μόνο ότι η πριν και η μετά
θεραπευτική αγωγή
(φυσικοθεραπεία, νάρθηκες κ.λ.π.) προετοιμάζει το σώμα, δίνει καλύτερο
και διαρκέστερο αποτέλεσμα.
Ένα παιδί μπορεί να φτάσει σε χειρουργείο παρά την καλή θεραπεία.
Μερικές φορές η υπερτονία υπερισχύει. Οπωσδήποτε όμως στόχος μας είναι η
καλή διατήρηση των μυών και η λιγότερο δυνατή χειρουργική παρέμβαση.
Η περίοδος πριν και μετά (2-3 μήνες) το χειρουργείο είναι ιδιαίτερα
επιβαρυμένη για την οικογένεια και το παιδί. Σκέψεις όπως: ΄΄μια
προσπάθεια ακόμα και τελειώσαμε;’’ αυξομειώνουν συνεχώς την ψυχική
ένταση του παιδιού. Συνήθως μετά το χειρουργείο ακολουθεί εντατική
φυσικοθεραπεία που το παιδί υπερπροσπαθεί. Τα αποτελέσματα ποικίλουν.
Καλό είναι να έχετε καλή ενημέρωση για τους λόγους χειρουργείου και για
το ποσοστό βελτίωσης.
Η επαναλαμβανόμενη χειρουργική περίοδος
(άγχος-ελπίδα-υπερπροσπάθεια-κόπωση) ταλαιπωρεί το παιδί και την οικογένεια.
Εξαρθρήματα:δύσκολα για το παιδί χειρουργεία. Όσο μπορούμε να κάνουμε πρόληψη.
Η άρθρωση του ισχίου ωριμάζει στα παιδιά με την όρθια θέση και την
βάδιση. Όταν υπάρχει καθυστέρηση όρθιας θέσης, η άρθρωση μένει ανώριμη
και σε συνδυασμό με την μυϊκή ανισορροπία που υπάρχει στην περιοχή
μπορεί να έχουμε εξαρθρήματα.
Αν και είναι ιατρικό κομμάτι θέλω να θυμίζω στους γονείς τις τακτικές
ακτινογραφίες ισχίων που μας βοηθούν να γνωρίζουμε και να προλαβαίνουμε
την ανεπιθύμητη κατάσταση ενός εξαρθρήματος.
Η αρχική εικόνα ενός εξαρθρήματος είναι μια ανωριμότητα στην άρθρωση και
στην συνέχεια μερική τάση εξαρθρήματος <<τα υπερεξαρθρήματα.>>, εκεί
βοηθά η αγωγή της πρόληψης η οποία περιέχει συγκεκριμένο πρόγραμμα με
πιο αποτελεσματικό τον ορθοστάτη ένα όργανο διατήρησης της όρθιας θέσης
από 10 μηνών σε παιδιά που έχουν εγκεφαλική παράλυση και ενδεχομένως
έναν νάρθηκα που κρατά τα ισχία σε απαγωγή (απαγωγέας).
Οικονομική ενημέρωση
Όλα όσα αναφέρθηκαν ανωτέρω, θεραπείες, βοηθήματα, ιατρικές παρεμβάσεις
απαιτούν ένα μεγάλο έξοδο το οποίο μαζί με την στενοχώρια του γονιού και
το χρόνιο πρόγραμμα που έχει να ακολουθήσει δημιουργούν απόγνωση.
Προς το παρόν το οικονομικό τουλάχιστον διευθετείται. Τα ταμεία
πληρώνουν για θεραπείες κάποια ποσά που συνήθως αντιστοιχούν στο
πρόγραμμα των παιδιών και δεν επιβαρύνονται οι οικογένειες. Ακόμα
δίνεται και κάποιο επίδομα αναπηρίας μετά τα 2,5 χρόνια του παιδιού που
υποστηρίζει καλύτερα τα έξοδα.
Τα ταμεία πληρώνουν ακόμα επαρκώς για βοηθήματα και ιατρικές παρεμβάσεις
σε δημόσια νοσοκομεία.
Συμβουλή
Μετά από 30 χρόνια ενασχόλησης με την εγκεφαλική παράλυση θα ήθελα να
δώσω μια συμβουλή στους γονείς.
Κάντε την προσωπική σας έρευνα να βρείτε τους θεραπευτές και ιατρούς που
θα αναλάβουν το παιδί σας. Αφιερώστε ένα διάστημα να δοκιμάσετε και να
αμφισβητήσετε.
Όταν όμως βεβαιωθείτε ότι βρήκατε τους θεραπευτές που σας ταιριάζουν
εμπιστευθείτε και ηρεμήστε , θα γίνει το καλύτερο δυνατόν. Όλοι
οι θεραπευτές και ιατροί που ασχολούμαστε με την εγκεφαλική παράλυση
δίνουμε ψυχικά αποθέματα.
Χρειαζόμαστε να μας επιτρέψει η οικογένεια να βοηθήσουμε, αυτό μας
απελευθερώνει ενέργεια που δίνουμε και παίρνουμε σαν αποτέλεσμα.
Η γκρίνια και η δυσπιστία μας αποδυναμώνουν.
Αγαπητοί γονείς
Είσαστε σε ένα μονόδρομο που δοκιμάζεται η υπομονή σας, η αντοχή σας και
η πίστη σας.
Φροντίστε τον εαυτό σας και τα καλά σας συναισθήματα.
Ελένη Μπλαζάκη
Φυσικοθεραπεύτρια
Διευθύντρια
Κέντρου αποκατάστασης ΄΄ανάπτυξη΄΄
Εάν θέλετε να κάνετε οποιοδήποτε ερώτημα που να αφορά την ανάπτυξη του
παιδιού σας επικοινωνήστε μαζί μας μέσω e-mail: info@anaptixirc.gr
ή τηλεφωνήστε μας.
